Čo mi skleróza multiplex vzala a čo mi vrátila

Sklerózu multiplex (SM) mám už desať rokov. Táto nevyliečiteľná choroba spôsobila okrem mnohých iných vecí to, že moje telo odmieta robiť o čo ho žiadam, a že mám zahmlené myslenie.

Dala mi však niekedy niečo?

Skleróza multiplex mi napodiv dala šancu zahodiť prílišnú opatrnosť a žiť život, po akom som vždy túžila.

Nejaký čas to však trvalo. Keď ma SM zasiahla prvýkrát, bola som rozvedená a sama som vychovávala 11-ročného syna, mala som hroznú prácu a rovnako zúfalý vzťah. V živote som sa snažila robiť, čo bolo v mojich silách.

Potom SM všetko zmietla, až som zostala len ja, syn a moja SM. Musela som si vybrať, či budem plávať, alebo sa utopím, tak som sa vzchopila a plávala som, kým som nenašla, čo som hľadala. Ako pre každého, kto sa učí plávať, to nebolo ľahké. Postupne som však odhodila krídla a začala som sa sama pohybovať v rozbúrených vodách.

Snažila som sa prispôsobiť svoj život skleróze multiplex

Prvou vecou je práca – musela som zaplatiť účty a udržať si strechu nad hlavou. Po traumatizujúcom súdnom procese, keď ma prepustili kvôli SM, som sa uchádzala o zamestnanie všade, kde som mohla. Všetky šance som však stratila v momente, keď som zaškrtla políčko „zdravotné postihnutie“.

Pred rokmi som pomohla svojmu najlepšiemu priateľovi založiť si vlastnú stavebnú spoločnosť. Zvyčajne som s ním trávila víkendy a učila sa všetko o príklepových vŕtačkách, trámových závesoch a chemických kotvách. Ponúkol mi prácu. Po ôsmich rokoch som stále vo firme a užívam si každú minútu fascinujúcej, zložitej a náročnej práce, ktorá mi nemôže vyhovovať viac.

Stavebníctvo? Áno!

Na stavbe nosím tie isté montérky, a tak sa nemusím rozhodovať, ktorý kostým si dnes oblečiem. Navyše, pevná obuv je ideálna na udržanie rovnováhy na mojich nohách, ktoré sú ako z vaty. Je tu nekonečné množstvo chladivého bahna a množstvo kontaktov so zákazníkmi. To, že nemusím sedieť v kancelárii, mi dodalo sebavedomie a radosť, o ktorých som si myslela, že ich už nikdy na pracovisku nezažijem. Častejšie som na čerstvom vzduchu (čo je výborné pre tvorbu vitamínu D) a pauzu si môžem dať kedykoľvek, keď to potrebujem. Ak sa zobudím a viem, že budem mať zlý deň so silnými prejavmi SM, zavolám priateľovi a poviem mu to. Vždy sa stretnem s pochopením.

Medzitým sa z môjho tela stalo niečo, čomu som nerozumela. Premenilo sa na niečo iné, než na čo som bola zvyknutá. Svoje nohy som nedokázala položiť tam, kam by som chcela. Moje telo nechcelo odpočívať v obvyklom čase a chcelo spať, keď nemalo. Nervy sa rozochvievali, pichali a pálili intenzívnymi pocitmi. Mozog sa mi akoby zahmlil, čítala som čoraz ťažšie a ledva som sa prepotácala cez každý deň.

Keď som ležala v posteli, vedela som, že život sa úplne zmenil – všetko, čo som si myslela, že urobím, už nikdy nedokážem. Môj život sa mohol skončiť v tridsiatke.

Využiť svoj potenciál

Takže podľa môjho názoru by som teraz mohla vykonať všetko, čo som sa predtým bála urobiť. Bola to lákavá ponuka, ktorá prišla desiatky rokov predtým, ako sa väčšina z nás stretne s vážnou diagnózou.

V roku 2012 som začala blogovať o SM a výchove dospievajúceho tínedžera. Páčilo sa mi to, dalo mi to možnosť dať zo seba všetko von. Mohla by som písať o niečom inom? Pochybovala som o tom, ale zapísala som sa na magisterské štúdium tvorivého písania. Napriek ťažkopádnemu začiatku, ku ktorému patrila hrozná poviedka o mŕtvej myši, som sa do toho dostala. Nakoniec som stála roztrasená na pódiu a prebrala som diplom.

Na rok som sa stiahla z akademického prostredia, ohromená svojím úspechom. Viem, že to znie divne, ale nikdy som sa nepovažovala za typ človeka, ktorý uniká pred realitou. Vrhla som sa, často doslova, do stavby. Čo keby som si spravila doktorát? Poriadne hlúpy nápad.

Ale bola som svedkom toho, ako moji spolužiaci z magisterského štúdia začínali doktorandské štúdium, a cítila som závisť. Keď sa rozprávali o svojich prácach, cítila som, ako sa vo mne rodí nápad. Zapísala som sa... a to vzrušenie sa okamžite zmenilo na nevoľnosť.

Ukázalo sa, že nevoľnosť bola len nervozita, pretože nič neľutujem. Teraz som v druhom ročníku externého štúdia, pretože moja práca má prednosť. Spomalila som a je to nádherné – jasne vidím úplne podivné cesty, ktorými mi MS priniesla tie najneočakávanejšie dary.

Teraz idem vlastnou cestou

Mám pocit, že keď na vás útočí vaše vlastné telo, je vám úplne jedno, keď na vás zaútočia iní ľudia. Takže teraz idem svojou vlastnou cestou – nie nevyhnutne tou, ktorú určila väčšina spoločnosti.

Byť „postihnutá“ často znamená byť odsunutá na vedľajšiu koľaj, mimo komunity „normálnych“ ľudí. Ak sa to stane, prečo nepovoliť uzdu svojej fantázii? Čo ste vždy chceli urobiť, ale báli ste sa to vyskúšať?

Ak máte pocit, že vás spoločnosť odpísala, urobte to. Keď si myslíte, že váš názor je bezvýznamný, kričte. Pretrhnite putá, ktorými vás spoločnosť zväzuje, a využite to.

Najhoršie, čo môže niekto povedať, je: „Ach, ona je postihnutá,“ a potľapkajú vás po hlave.

Uvedený text má výhradne informatívny účel, nejedná sa o konkrétne odporúčania na zvládnutie alebo liečbu ochorenia.

---

COB-SK-00108

---